Podobnie jest, gdy jakiś wypadek czy choroba zagraża gwałtownie życiu, albo odbiera zdrowie bezbronnemu, niewinnemu dziecku, zwłaszcza własnemu dziecku, gdy robi krzywdę na oczach jego rodziców i rodzeństwa...Oczywiste, że trzeba ruszyć z pomocą, ale czasem jest to trudne, albo po prostu nie wiadomo jak…
Mój synek, Kubuś (środkowy, spośród trójki dzieci) miał 2,5 roku gdy z niewiadomych przyczyn zszedł z drogi prawidłowego rozwoju, a jakaś nieznana siła zepchnęła go w przepaść jakiegoś AUTYZMU, w jakąś "ciemną stronę mocy". Na naszych oczach regres odbierał mu mowę, reakcję, mimikę, radość. Ten okrutny „Dr Zło” ze swoim spektrum autyzmu, doprowadził do zupełnej utraty z nim kontaktu...z moim własnym synem...nie życzę tego nikomu.
Czasy dla chorych są ciężkie przez to, że potrzeba pieniędzy, które choć szczęścia nie dają to szansę i możliwości leczenia tak. Wiadomo, że prywatnie (a jak?)!
Wiele za nami, ale jeszcze więcej przed nami. Pojawiają się nowe metody leczenia, alternatywne sposoby komunikacji i dotarcia różnymi kanałami do dzieci z autyzmem, zwłaszcza tak głębokim jak u Kuby. Ale do brzegu...bez bawełny…
Chcemy podjąć działania, które według nas najbardziej rokują i zbieramy obecnie środki na turnus logopedii i terapii mowy w połączeniu z sesjami mikropolaryzacji układu nerwowego (brzmi obiecująco). A w ciągłej i ciągnącej się kolejce czekają na sfinansowanie bardziej zaawansowane (żeby nie powiedzieć zwariowane) pomysły ratowania Kuby.
Jeśli chcielibyście dać mojemu synowi szansę, aby wykazał się swoim głęboko drzemiącym potencjałem to nic trudnego, a jak?…ot tak!:
PRZEKAZANIEM 1% PODATKU
DAROWIZNĄ (z możliwością odliczenia do 6 % podatku dochodowego)
Nr konta Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: Alior Bank 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 (w tytule prosimy podać: 16205, Rostalski Jakub)
Będziemy wdzięczni za każdą pomoc i wsparcie, również za dobrą myśl, uśmiech, rozmowę, spotkanie, sms, zwykły „like” na www.facebook.com/Rodzice.Kubusia czy modlitwę o zdrowie Kuby.
Dla cierpliwych, wytrwałych, ambitnych (albo po prostu mających przerwę w służbie/pracy) oto nasza krótka (streszczona jak się tylko dało) historia...
Przeczytaj proszę do końca (albo wydrukuj do poduszki), jeśli chcesz więcej wiedzieć niż widzieć tylko naszą wyciągniętą po pomoc dłoń.
Do 2,5 roku życia Kubuś bawił się zabawkami, cieszył się z obecności innych, mówił pojedyncze słowa i proste zdania. Był wesołym i szczęśliwym dzieckiem, bawiącym się ze swoją starszą o 7 lat siostrą Karoliną i drugą o 2 lata młodszą Martynką. My i trójka naszych dzieci zdawała się być super ekipą, zgraną i silną jak pięść (w końcu palców pięć).
Ale...no tak, ale... nieproszony jegomość per Autyzm, wszystko wywrócił do góry nogami..
Kuba nagle osowiał, posmutniał, nie okazywał emocji, nie reagował na imię...jakby go ktoś zaczarował. Ustawiał w szereg przedmioty wpatrywał się w jeden punkt, albo powtarzał jakąś czynność wielokrotnie nie odrywając swojej uwagi. Zaczęły się też poważne problemy z układem pokarmowym (nie trawił jedzenia, miał refluksy, biegunki, bóle brzucha i inna paskudztwa).
Do akcji ratunkowej wkroczyli psycholodzy, psychiatrzy, gastrolodzy, neurolodzy, terapeuci, rodzina, wolontariusze, rodzice autystycznych dzieci.
Od razu Kuba zaczął różnego rodzaju badania laboratoryjne (za granicą też) i terapie m.in. Integrację Sensoryczną, terapię logopedyczną, muzykoterapię, hipoterapię, tlenoterapię głównie w ośrodkach i placówkach niepublicznych. Niestety jednostka chorobowa AUTYZM praktycznie nie podlega leczeniu w placówkach państwowych w przypadkach tak mocno zaburzonego dziecka jak Kuba, co więcej „lekarze” nie dają szans na uzdrowienie, próbując odebrać rodzicom tę, która umiera ostania - nadzieję!
Tiaaa...dobrze znana „chora” chorego rzeczywistość, na dodatek chorobliwa.
Obecnie Kuba wciąż nie mówi. Jest bardzo zaburzony sensorycznie i ma wielką potrzebę dostarczania sobie wszelkich bodźców, więc klepie w ściany lub podłogę albo w swoje nogi, tułów. Do tego macha rękami, zarzuca głową, często pokrzykuje, piszczy, albo w kółko coś mamrocze z iście ambiwalentnym grymasem na swojej okrągłej twarzy. O ile duża motoryka przędzie jako tako, o tyle mała nawaliła, a „mechanicy” biorą go raz po raz na warsztat i próbują rozruszać tę lokomotywę. Czasem jak u Brzechwy, trzeba się napocić i nasapać zanim coś do przodu ruszy...ale z mozołem, koło za kołem. Uff...
Ma też fazy nadpobudliwości, a wtedy biega, chichocze bez powodu, chodzi wte i wewte, kołysze się, wchodzi i schodzi po schodach, wspina się na meble…itd. Całymi godzinami mógłby sypać małymi przedmiotami (się rymnęło). Przesypuje ziarna, piasek, karteczki z układanek, puzzle, albo coś sam sobie znajdzie jak np. skarpety, sznurki, szaliki albo książkę lub gazetę, które sobie porwie na drobne kawałki. Pomysłów ma wiele, a zostawiony na chwilę często psoci np. rozlewając różne płyny. Im bardziej kolorowy czy zapachowy, tym lepszy do chlapania i mazania otoczenia. W mgnieniu oka rozsypie mąkę, przyprawy, wyleje ketchup, olej, rozmaże na stole masło. Na podwórku wskoczy do kałuży lub usiądzie w błocie. Lubi się wspinać i siedział wiele razy na dachu samochodu (spoko, dach odskakuje jak słoikowa pokrywka!).
Wciąż (i to jest szczególnie niebezpieczne) Kuba nie zdaje sobie sprawy z zagrożeń np. na ulicy, w tłumie czy głębokiej wodzie jakby nie przewidywał ciągu następstw i dlatego opieka nad nim to jak bycie jego cieniem. Trzeba chodzić krok w krok, czuwać i nasłuchiwać. W domu jest pod stałym rodzinnym monitoringiem. Kilka par oczu, uszu i naście zmysłów ma go w zasięgu. Strach pomyśleć, co zrobi jak stracimy go z radarów… Huston, mamy problem!
Mama od razu po diagnozie bez wahania zrezygnowała z pracy, otrzymując świadczenie pielęgnacyjne -mówię Wam, fura kasy!
Ale zaskakujące i napawające optymizmem jest to, że przez te kilka lat terapii Jakub zaczął nas rozumieć i na swoje sposoby (wypracowane przez różnych terapeutów) dawać znaki, że coś do niego trafia. Układa literki w wyrazy i proste zdania, albo etykiety do obrazków, a nawet w ten sposób odpowiadać na pytania!!! Nie jest to codziennie, czy na każdych zajęciach...ale raz po raz udowadnia, że warto próbować i nie poddawać się. Tym samym nie przekreślać jego drzemiących głęboko umiejętności, które warto wydobyć. Może nawet już dużo wie i potrafi, ale jego system translacji, interpretacji i werbalizacji (coś tam z układu nerwowego) nie potrafi tego przekazać do naszego świata. To trochę jak być kosmitą wśród nie rozumiejących go humanoidalnych stworów.
Jeśli będziemy go wspierać, akceptować i okazywać mu wsparcie, może przyjdzie dzień, kiedy wróci na właściwe tory rozwoju...wyjdzie z Otchłani…wróci do nas, do rodzeństwa, do społeczeństwa. Aco jeśli jemu tam dobrze i lepiej niż nam tutaj?. No tak, ale nas "normalnych" jest zdecydowanie więcej. Niech i on też zasługuje na "normalne" życie. Kiedy wyzdrowieje, będzie mógł odwdzięczyć się swoją pracą i dobrem dla innych. Pro publico bono....Póki siła i wiara w nas, nie chcemy go przekreślać i uznać za bezwartościowego, spisać na straty. Nie wiemy co jego umysł jest w stanie zdziałać, kiedy zacznie właściwie wyrażać swoje myśli. Przecież wielu naukowców, wynalazców, noblistów było autystami tyle, że potrafili mówić, pisać. Owszem, niektórzy byli dziwakami, odludkami, ekscentrykami, ale w końcu geniuszami. Ktoś stworzył im warunki i dał im szansę…
Wiele za nami, ale jeszcze więcej przed nami... Jakub ma 11 lat, dopiero albo aż. Co dzień pytamy się co robić, co wybrać, czego warto się chwycić...żeby nie utonąć w smutku, rozpaczy, bezradności, samotności. Brrrrrr. Dosyć. Koniec!
Na profilu www.facebook.com/Rodzice.Kubusia możecie przeżywać z nami piękne chwile kiedy walka przynosi efekty, być blisko przy Kubie, jego codziennych zmaganiach, przy nas. Znajdziecie relacje z koncertów i akcji charytatywnych m.in. z Muńkiem Staszczykiem czy Markiem Piekarczykiem. Często doświadczamy dobroci i ofiarności ludzi, którzy z czystego serca pomagają jak tylko potrafią, bo pomagać nie trzeba się bać czy nawet umieć, a chcieć i zdążyć (tak się skleciło jakoś samo). To chyba sedno hasła naszej fundacji - „zdążyć z pomocą”...albo też słów ks. J. Twardowskiego „Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą…”, bo odchodzą, a to w chorobę, w samotność, w zapomnienie, od siebie nawzajem, czy na wieczną służbę i odpoczynek.
Jeśli chcielibyście dać mojemu synowi szansę, aby wykazał się swoim głęboko drzemiącym potencjałem to wciąż możecie…sprawdzian z naszego bycia dobrym wciąż trwa, a co ważne można wzajemnie sobie pomagać, czy wręcz ściągać od tych co wiedzą i potrafią rozwiązać trudne zadania, pocieszać się gdy nie idzie. Ponoć tylko kryzys nas rozwija, a trudy, choroby i nieszczęścia są po to by nas wzmocnić. Pozostaje wierzyć…
Jeśli doczytałeś do końca to odezwij się do mnie (IP 660 4338), bądź napisz dariusz.rostalski@strazgraniczna.pl a może spotka Cię niespodzianka, dobro wraca, trzeba tylko pokornie czekać.
Wdzięczny za każdą pomoc, również za dobrą myśl, uśmiech, rozmowę, sms, „like” na fb, spotkanie czy modlitwę na rzecz zdrowia Kuby. Tata Kuby. Bądźcie z Bogiem.